Noel édesanyja, Hilda a Noel számára indított Kicsi Noel – SMA 1 Facebook-oldalon számolt be a kisfiú egészségének szemmel látható, rendkívül jó ütemben haladó javulásáról. Hilda ígéretéhez híven folyamatosan információkkal szolgál Noel követői számára.

A legutóbbi bejegyzésekből az derül ki, hogy az utóbbi kicsivel több mint két hétben Noel hatalmas eredményeket ért el. „Noelnek már a Zolgensma kezelés előtt másfél, két héttel meg kellett volna kapnia a Spinraza injekciót. A két kezelés között a Spinraza hatóanyaga kezdett kiürülni a szervezetéből, ezért nehezebben tartotta meg a fejét, mikor visszadőlt előrehajlás után. A Zolgensma után már ez is újra rendeződött. Noel remekül van. Energikusabb, mint valaha. Az SMA1 betegséggel születettek mozgását leíró teszten a maximális 64 pontból 46-ot értünk el. Eggyel többet, mint a Zolgensma előtti méréskor. Mivel a Spinraza már a Zolgensma előtt kiürült a szervezetéből, ez a fejlődés a génterápiának köszönhető. A Chop–Intend felmérésen, amely által a mozgás fejlődésének számszerű nyomon követése lehetséges, Noel két pontot is tudott javítani, ami hatalmas fejlődésnek számít. Minden kis apró vagy akár jelentősebb javulás nektek és a Zolgensmának köszönhető!” — írta Hilda a kisfiú oldalán.

Az édesanya a szakorvosoktól kapott pozitív visszajelzések mellett az általa tapasztalt változásokról is beszámolt. „Noel a kezeléseknek köszönhetően már sokkal stabilabban tartja önerőből is a fejét, emellett a fejmozdulatai sokkal precízebbek és gyorsabbak. Noel számtalan alkalommal vág különböző, olykor vicces arckifejezéseket, amelyekre a kezelés előtt nem volt példa. Bár a kezeit még nem tudja teljesen kinyújtani, egyre nagyobb eredményeket ér el ezen a téren is. A lábak mozgása jobban kontrollálható, és sikerül felemelnie őket az ágyról. Az utóbbi időben érintés által is azt tapasztaltam, hogy Noel izomzata egyre csak fejlődik, leginkább a lábakban és a kezekben — fogalmazott Hilda, hozzátéve, hogy Noel légzési rendszere is rohamosan fejlődik. „Örömmel értesítelek benneteket, hogy Noel végre kiabál. Az általa kiadott hangok egyre erőteljesebbek és hosszabb időtartamúak.”

Az édesanya kihangsúlyozta, hogy ezeket az eredményeket abban az időszakban érte el Noel, amikor nem részesült kinetoterápias, azaz gyógytornakezelésekben, hiszen azok még csak ezután fognak következni. Így ezek a fejlődések csakis Noel erőfeszítéseinek és a Zolgensma kezelésnek tudhatók be.

„Tisztában vagyunk a ténnyel, hogy Noelnek rengeteget kell majd dolgoznia annak érdekében, hogy a motorikus képességeit kellőképpen elsajátítsa, viszont bizakodva és hittel telve indulunk el ezen az úton, azt remélve, hogy minden rendben lesz.”

Hilda végszóként ismét megköszönte mindazoknak az önzetlen és segítőkész embereknek, akik elkísérték Noelt a fejlődéshez vezető úton. „Minden egyes követőnknek milliónyi szeretetteljes üdvözletünket küldjük innen, Budapestről, ahol nagyon reméljük, hogy rövid időn belül Alessiával is találkozhatunk, hiszen neki is szorítunk tiszta szívünkből!”

Kallós András