Belföld

Egy éve történt a csoda, mely megmentette Kicsi Noel életét

A kisfiú rengeteg időt tölt szerető családja körében, egyre elevenebb és mozgékonyabb / Fotó: Magánarchívum
2021.07.20 - 17:00

Immár egy éve annak, hogy bekövetkezett az a csoda, amely megmentette az érkörtvélyesi Ölyüs Noel életét. A példátlan országos és nemzetközi szintű összefogásnak köszönhetően sikerült összegyűjteni a világ legdrágább gyógyszereként ismert Zolgensma génterápiára szükséges pénzösszeget Noel számára. Noel legtöbb idejét családja szerető körében tölti. Édesanyja, Hilda örömmel emlékezett vissza az egy évvel ezelőtti napra, amikor megtudták, hogy összegyűlt a Noel kezelésére szánt pénzösszeg. „Egy fantasztikus emlék. Egy évvel ezelőtt azon a napon elmondhattuk, hogy sikerült, végre megvan a Noel kezeléséhez szükséges összeg, amit egy seregnyi angyalnak köszönhetünk” — emlékezett vissza az édesanya, aki továbbra is lelkesen kampányol más, SMA-1-ben szenvedő gyermekek támogatásáért is.

Noel édesanyja, Fodor Hilda rendszeresen közöl híreket személyes Facebook-oldalán a kisfia állapotáról és arról, hogyan zajlanak a mindennapjaik. Érdeklődésünkre elmondta, hogy Noel, aki nemrégiben ünnepelte második születésnapját, jól van, egyre elevenebb, és rengeteget izeg-mozog. „Továbbra is igyekszünk minden tőlünk telhetőt megtenni Noel fejlődése érdekében. Az eddigi orvosi eredmények igencsak biztatók, jó eredményeket kaptunk. Noel egyre stabilabban ül, erősödik, és egyre jobb a légzése, például buborékokat és játéktrombitát is tud fújni már, ami a kezdetekhez képest nem kis eredmény.

hirek/2021/julius/20/noel.jpg
Noel nemrégiben ünnepelte második születésnapját / Fotó: Magánarchívum

Februárban Bukarestben voltunk ellenőrző vizsgálatokon. Szeptemberben ismét vissza kell mennünk, azonban maximalista vagyok. Magyarországra is visszajárunk négyhavonta, ahol Noel teljes vizsgálatokon esik át: vér, vizelet, kardiológia, légzéskontroll, mozgásfelmérés, neurológiai felmérés, valamint dietetikussal is találkozunk, mivel Noel étkezése a fogzás miatt nem megfelelő, ennek következtében pedig fogyott is. Ezt követően gyermekfogászatra is bekerültünk, mivel a rágás elmaradása miatt romlott Noel fogzománca. Erre egyelőre csak fogkrémváltást javasoltak a szakemberek. A szteroidok miatt Noelnek csontritkulása van, erre februárban derült fény.

Azonban a kezelésben sokat segítenek a szakemberek, és már a csontsűrűség-vizsgálaton is átesett. Emiatt nem nagyon erőltettük a lábra állítást. Ha Isten is megsegít, a nyár folyamán lesz egy állítónk, aminek segítségével a csontozat és az állóképesség is sokat javulhat” — magyarázta érdeklődésünkre Noel édesanyja.

Kallós András

Ajánljuk még a témában:

Vidék

Jól fejlődik Noel a génterápiát követően

Mindannyiunk emlékezetébe bevésődött az aranyszőke, göndör fürtökkel és kék szemekkel megáldott kisfiú arca, mosolya, hiszen közös összefogással gyűlt össze az SMA 1 betegséggel diagnosztizált Ölyüs Noel számára a szükséges pénzösszeg, hogy megkapja a Zolgensma génterápiát. Édesanyja a kezelés első évfordulója kapcsán a közösségi oldalán számolt be a kisfiú állapotáról, fejlődésének menetéről.
Szatmárnémeti

Jótékonysági vásár

A csupán nyolc hónapos Damian javára szerveznek jótékonysági vásárt Szatmárnémetiben.
Belföld

Noel jól van, most Ştefannak segítenek

Az érkörtvélyesi Ölyüs Noel édesanyja, Fodor Hilda az Uniţi pentru Ştefan Facebook-csoportban számolt be kisfia állapotáról. A kis harcos jól van, jelenleg Bukarestben vesznek részt egy kéthetes kezelésen, közben pedig Ştefan gyógykezeléséért is kampányolnak.