„Egy éve, hogy nektek köszönhetően Noel megkapta a Zolgensma génterápiát, hogy új esélyt kapott egy teljes és boldogabb életre. El sem hiszem, hogy már egy év el is telt. Rengeteg minden történt velünk egy év alatt, de ami ennél sokkal fontosabb, hogy Noel sokat fejlődik nap mint nap. A múlt héten és a héten Bukarestben és Budapesten is voltunk Zolgensma utóellenőrzésen. Izgalmas napok vannak a hátunk mögött. Noel értékei ismét javultak” — fogalmaz Noel édesanyja, Fodor Hilda, aki arról is beszámol, hogy nőtt Noel mellkaskörfogata és a tüdőkapacitása, a mozgásfelmérésen (chop intend teszt) +2 pontot kapott, így a maximális 64-es értékből már 60-nál jár. „Budapesten, a mozgásfelmérésen fordult először önállóan hátról hasra, ami örömkönnyeket csalt a szemembe. Felfoghatatlan néha, hogy a szinte halálra ítélt gyermekem képes ezekre a dolgokra… Az általános laboreredményeink jók, az immunológiai eredményre még várnunk kell. Sok vizsgálatunk volt: kardiológia, nefrológia, neurológia, gasztroenterológia és fogászat, mivel Noel fogacskái romlani kezdtek, de ezt sikeresen megállítottuk és korrigáltuk egy szuper fogkrémmel.
Nagyon fárasztó idő van a hátunk mögött, de ezek a vizsgálatok mindig boldoggá is tesznek, mert mindig van pozitív változás. Nagyon hálás vagyok mindenkinek, hogy támogatott bennünket, és elkísért a célig s még azon is túl. Az izgalmakat kipihenve jövő hónapban újabb út vár ránk, Olaszországba megyünk, ahol egy nagy SMA-központban megvizsgálják Noelt, és újabb segédeszközöket kap” — összegez az édesanya, aki végezetül elmondja, hogy hatalmas fejlődés ez Noel számára.

S.B., Fotó: Magárnarchívum