Az elmúlt hétvégén végre elindult a gyógyuláshoz vezető úton az érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert, az SMA1 betegséggel diagnosztizált kisfiú, hiszen megkapta Budapesten a Zolgensma génterápiát. „Erről a napról álmodtam, vágytam rá és küzdöttem érte minden erőmmel 2019. október 22-e óta. Kis híján 11 hónappal később Noel megkapta a Zolgensmát. Maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infuzió. Egy óra alatt minden megváltozott” — kezdte a nagyszerű hírt a közösségi oldalon közzétett bejegyzésében édesanyja, Fodor Hilda. Azt is hozzátette, Noelnek kemény munkával, sok-sok rehabilitációval tényleg esélye lesz arra, hogy a lehető legteljesebb életet élje. Hosszú út áll előttük, írja, de együtt sikerülni fog.

A Bihar megyei Érkörtvélyesen élő család második gyermeke, SMA-1-es betegséggel született. A génhiba, amelyet hordoz, gerinc-eredetű izomsorvadást okoz, amely lehetetlenné teszi, hogy a gyermek lábra álljon vagy akár a fejét képes legyen megtartani. Az eddigi ismeretek szerint a betegségen csak a világ legdrágább génterápiás szere, a Zolgensma segíthet. A szer beadásához szükséges 2,4 millió dollárt, ennyi fedezi ugyanis a gyógyszert és a kórházi ellátást, közösségi összefogással sikerült összegyűjteni.

A szeptember 19-én, szombaton kora délután zajlott kezelés alatt minden rendben volt, a kisfiú nagyon jól viselte. A Zolgensma beadása alig egy órát tartott. „Noel a kezelés ezen szakaszán sikeresen túl esett, reméljük nem lesz semmilyen komplikáció a későbbiekben sem” — írta anyukája, aki nem mulasztotta el megköszönni a Bethesda kórház munkatársainak a profizmusukat és a szaktudásukat, valamint mindazoknak, akik adományaikkal lehetővé tették, hogy most bizakodva nézzenek a jövőbe. Azt ígéri, Noel állapotáról és fejlődéséről rendszeres időközönként beszámolnak majd.