Ölyüs Noel Róbert egy igen ritka, SMA-1 nevezetű betegségben szenved. A SMA-1 az élettel összeegyeztethetetlen genetikai betegség, amelyet az izmok mozgatását irányító idegek károsodása okoz, s melynek eredménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, amely bénuláshoz, légzési nehézségekhez, pár hónapon belül halálhoz vezet. Az ebben szenvedők terápiás kezelés nélkül nem tudják megtapasztalni, hogyan lehet lábra állva eljutni egy kijelölt célig, hogy milyen érzés labdába rúgni, felnőni. Az izom és mozgásfunkció fokozódó romlása lassítható egy Spinraza nevű készítménnyel, gyógytornával, légzésterápiával, speciális előírások betartásával, amelyeket Noel esetében már szigorúan követnek. Noel eddig 5 Spinraza-kezelésen esett át, amit az egészségügyi biztosító fizetett, és nagyon jól reagált a kezelésekre.

Létezik azonban a Zolgensma nevű, a gerincizom sorvadásának gyógyítására szolgáló génterápiás készítmény, amely a világ legdrágább gyógyszere. Az egyszeri beavatkozás költsége 2 200 000 dollár, amelyet az Egészségbiztosítási Pénztár sajnos nem támogat.

Az elmúlt időszakban országszerte különböző jótékonysági programokat, adománygyűjtéseket szerveztek, amelyek csakis egy célt szolgálnak, Noel megmentését. Szatmárnémetiben és Nagykárolyban is példátlan összefogásnak lehetünk tanúi, a szervezők időt, fáradságot és energiát nem sajnálva küzdenek, hogy Noel minél hamarabb megkapja az életmentő kezelést.

Vasárnap, július 12-én jótékonysági biciklitúrát tartottak Nagykárolyban kicsi Noel első születésnapja alkalmából. A jótékonysági programról Lipovan Gabriellát, az esemény egyik főszervezőjét kérdeztük.

„A kedvező időjárásnak köszönhetően szerencsésen megtarthattuk a jótékonysági biciklitúrát. Örömmel töltött el, hogy közel ötvenen vettek részt az eseményen és járultak hozzá az ügyünkhöz. Egy remek társaság gyűlt össze, akiknek köszönhetően a 30 kilométeres útvonalat egy szempillantás alatt megtettük. Én úgy gondolom, hogy a program sikeres volt, hiszen az önzetlen adományozóknak köszönhetően 2285 lej és 280 euró gyűlt össze Noel részére — fogalmazott Lipovan Gabriella, aki szerint a programok sorozatának még koránt sincs vége. Elmondása szerint a biciklitúra sikerére alapozva szeretnének a jövőben is hasonló jellegű eseményeket szervezni. Július 18-án, szombaton Nagykárolyban, az élelmiszerpiacon egy jótékonysági vásárt is rendeznek, amely 10 órától kezdődik és egészen 16 óráig tart majd. A résztvevők a már nem használt, de jó állapotban lévő ruhadarabjaikat, játékokat, könyveiket kínálhatják eladásra, és pénzadományozásra is lesz lehetőség. A vásáron összegyűlő teljes összeget Noel bankszámlájára utalják a szervezők.

Jótékonysági vásárt rendeznek Szatmárnémetiben is július 19-én, vasárnap. A programról az esemény egyik főszervezőjét, Fekete Andreát kérdeztük.

„Az általunk szervezett program elsődleges célja, hogy támogassuk Noelt. Az eseményt a szatmárnémeti Svábházban (Vasile Lucaciu sugárút 9.) rendezzük meg 10 és 18 óra között, ahová mindenkit szeretettel várunk. A résztvevők jó és nagyon jó állapotban lévő játékokat, szezonális baba-, gyerek- és felnőttruhákat és lábbeliket, alkalmi ruhákat, gyerek- és felnőttkönyveket, elektronikai cikkeket vagy bármi mást adományozhatnak” — fogalmazott Andrea.

Noel számára eddig 2 095 126 dollárt gyűjtöttek össze, és még további 304 874 dollárra van szükség. A szervezők arra buzdítanak mindenkit, hogy amennyiben lehetőségük van rá, támogassák a kisfiút, hiszen minden segítség számít. Augusztus 25. a Zolgensma génterápia-kezelés kitűzött napja, és augusztus 10-ig kell átutalni a kezeléshez szükséges összeget a kórház számára.

Kallós András