Az érkörtvélyesi Ölyüs Noel megsegítése érdekében indított jótékonysági akciók a bizonyítékai annak, hogy nincs lehetetlen, ha az emberek önzetlenül összefognak egy jó cél érdekében. Ezek a jótékonysági programok, amelyeknek még a koronavírus-járvány sem állhatott az útjába, csakis egy célt szolgáltak, mégpedig Noel megmentését. A szervezők, adományozók fáradságot és energiát nem sajnálva küzdöttek a kisfiú életéért, aki július 12-én töltötte be első évét.

A kicsi Noel egy igen ritka, SMA-1 nevezetű betegségben szenved. Az SMA-1 az élettel összeegyeztethetetlen genetikai betegség, amit az izmok mozgatását irányító idegek károsodása okoz, melynek eredménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, amely bénuláshoz, légzési nehézségekhez, pár hónapon belül halálhoz vezet.

A hónapokon át tartó civil összefogásnak meglett az eredménye, összegyűlt a világ legdrágább gyógyszereként nyilvántartott Zolgensma nevű, a gerincizom sorvadásának gyógyítására szolgáló génterápiás készítmény ára. Az elmúlt napok eseményeiről Noel édesanyja, Ölyüs Hilda számolt be szerkesztőségünknek a kisfiú számára szervezett szatmárnémeti jótékonysági vásáron.

„Az utóbbi napok nagyon pörgősek voltak. Az utolsó számolásnál valósággal fel sem fogtam ezt az egészet, elmondhatatlanul boldog voltam. Bár pénteken még nagyon kevés pénz hiányzott, leállítottuk a gyűjtést, hiszen még mindig vannak folyamatban lévő és megrendezésre váró vásárok, programok, SMS-opciók és más jótékonysági akciók, amelyek bevételei a következő napokban fognak befolyni. Ezek által valóban meglesz a teljes szükséges összeg. A gyűjtést leállítva szeretnénk továbbá esélyt adni más gyermekeknek is, hiszen a mi álmunk már csak egy karnyújtásnyira van, de mások még csak a távolból figyelhetik azt” — fogalmazott Hilda.

„Augusztus 14-én személyes találkozónk lesz a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórház szakembereivel. Remélem, hogy addigra a járványügyi helyzet lehetővé teszi a karanténmentes határátkelést, azonban ha ez nem így alakul, kénytelenek leszünk azt letölteni. A beavatkozás napját megelőzően, azaz augusztus 24-én pedig családostól bevonulunk a kórházba, ameddig Noel megkapja a kezelést. Az orvosok úgy értesítettek, hogy 3, maximum 4 nap kórházi kezelés, illetve megfigyelés alatt leszünk, majd az elkövetkező 3 hónapot Budapesten, egy albérletben töltjük az utókezelések miatt” — számolt be Noel édesanyja, akitől azt is megtudtuk, hogy a kötelező oltások miatt Noel kissé lázas volt az utóbbi napokban, viszont az állapota stabil, eleven, és rengeteget mosolyog.

Ölyüs Hilda ezúton is megköszönte a temérdek segítséget, odaadást és szeretetet, amit az önzetlen, kitartó és fáradhatatlan támogatóktól kapott, és arra ösztönzi a továbbiakban őket, hogy másoknak is segítsenek. „Mivel tudjuk, milyen sokat jelenthet egy adomány egy családnak, ahol nagy szükség van rá, ezért kérünk mindenkit, hogy a továbbiakban másokat is támogassanak” — kérte Noel édesanyja.

Kallós András