Május 30-án, vasárnap volt a sclerozis multiplex (SM) világnapja. A betegség mielőbbi felfedezése és az időben megkezdett gyógyszeres kezelés az egyik kulcsa annak, hogy minél nagyobb esélye legyen egy sclerosis multiplexes betegnek megőrizni az önállóságát. Az SM ma még gyógyíthatatlan, ám az egyre szélesebb körű kezelések révén egyre többeknél hosszú távon kordában tartható. A sclerosis multiplex diagnózis ezzel együtt is azt jelenti, hogy az érintett betegnek és családjának meg kell tanulnia együtt élni a bizonytalansággal, ami ráadásul nemcsak az egészséget, hanem a munkahelyet, az emberi kapcsolatokat is veszélyeztetheti. A világnap célja egyrészt a sclerosis multiplexről való ismeretterjesztés, másrészt a betegek megerősítése abban, hogy az SM diagnózis nem a reménytelenség szinonimája.

Sok SM beteg járvány nélkül is karanténban, elszigetelten, mozgáskorlátozottsága miatt a lakáshoz kötve éli az életét, de az elmúlt hónapok a jó állapotban lévő betegekre is kihatással voltak. A jelenleg gyógyíthatatlan immunrendszeri betegség az idegrendszert támadja meg. Rendszerint fiatalkorban jelenik meg, vannak akik évtizedeken át viszonylag kevés panasszal élnek, másokat mozgáskorlátozottság, gyors leépülés fenyeget, a terápiák ezt igyekeznek elkerülni, késleltetni.

Romániában több mint 7500 SM-ben szenvedő lakos él, a kórkép előfordulása a nőknél háromszor gyakoribb, mint a férfiaknál. Több tényező — például genetikai ok vagy vírusfertőzés — is szerepet játszhat a kialakulásában. „A sclerozis multiplex hatása Romániában” című tanulmány szerint az átlagos romániai SM-beteg 37 éves, nő — csak a betegek mintegy 30 százaléka férfi —, a munkaerőpiacon aktív, 5–10 éve diagnosztizálták betegségét, ami negatív hatással volt az életminőségére.

Tizenhárom kezelőközpont

A SM kialakulásának kóroka nem teljesen egyértelmű. Autoimmun betegségnek tartják, melynek során a szervezet immunrendszere a saját szöveteit támadja. SM esetében az agy és a gerincvelő idegrostjait beborító és védő mielint teszi tönkre. A mielinhüvelyt az elektromos vezetékek szigetelőburkolatához lehet hasonlítani, sérülése esetén a benne futó elektromos ingerületek lassulhatnak, vagy nem is továbbítódnak, sőt maga az idegpálya is sérülhet.

Az SM tünetei igen változatosak lehetnek az érintett terület, az idegrostok mennyiségének és a roncsolódás mértékének függvényében. Minél több helyen jelentkezik, a tünetek annál változatosabbak, szerteágazóbbak. Vannak, akik a betegség következtében akár járni is képtelenek, míg másoknál „stagnál” a betegség, és hosszabb ideig nem jelentkeznek új tünetek.

A tünetek gyakran a mozgással kapcsolatosan jelentkeznek: egy vagy akár több végtagban zsibbadás, ami egyszerre általában a törzs egyik oldalát, vagy a lábakat és a törzset érinti; elektromos ütés érzése, mely gyakran a nyak mozgatása után következik be; remegés, koordináció hiánya, bizonytalan járás.

Látászavarok is elég gyakran jelentkeznek: részleges vagy teljes látáskiesés; általában egyik szemen, gyakran fájdalom szemmozgáskor, hosszabb ideig tartó kettős látás; homályos látás. Az SM diagnózisa rendszerint a meglévő panaszok és tünetek, valamint az azokat alátámasztó orvosi vizsgálatok alapján történik. Bár a zsibbadás, érzéketlenség leggyakrabban nem az SM tünete, fontos, hogy felkeresse orvosát az, aki napokon, heteken keresztül fennálló zsibbadást, érzéketlenséget észlel, különösen, ha ez a szervezet nagy területét érinti. A szakember meg tudja állapítani, hogy SM-ben, vagy valamilyen más neurológiai betegségben szenved-e. Senkinek nem szabad hanyagolni az orvoshoz fordulást, ha tartós kettőslátást, egyensúly-bizonytalanságot vagy látásromlást észlel.

Romániában egyébként hét nagyváros — Bukarest, Marosvásárhely, Jászvásár, Temesvár, Kolozsvár, Nagyvárad, Craiova — tizenhárom egészségügyi intézménye vesz részt a Neurológiai Betegségek Országos Kezelési Programjában, amelynek keretében a sclerozis multiplexben szenvedő pácienseket is kezelik.

Bumbuluț Krisztina