Belföld

Újabb gyűjtés indult, most Ştefănelnek segítenek

Ştefănel minden egyes adománnyal közelebb kerülhet az életmentő gyógyszer megvásárlásához / Fotó: Uniţi pentru Ştefan – SMA1/Facebook
2021.01.25 - 16:21
A hatalmas összefogás az idei évben is megmutatkozik. Noel és Alessia egykori segítői jelenleg a nagyváradi Ştefănel számára gyűjtik az adományokat, aki szintén SMA-1 betegségben szenved.

Az elmúlt évben bebizonyosodott, hogy ha az emberek összefognak egy nemes cél érdekében, nincsenek lehetetlenek. Az önzetlen segítségnek köszönhetően összesen négymillió dollárt sikerült összegyűjteni az érkörtvélyesi Noel és a konstancai Alessia részére. Az elszánt támogatók most egy nagyváradi kisfiút, Ştefănelt támogatják minden erejükkel. A legtöbb adománygyűjtés a Facebookon, az Uniţi pentru Ştefan – SMA1 csoportban zajlik. Az életmentő csoport jelenleg közel 430 ezer tagot számlál, csupán egy célt szolgálva: Ştefănel életének a megmentését. Az adományozások mellett időnként különböző tombolákat rendeznek a tagok. A tombolára kínált termékekre licitálni lehet, a felajánlott pénzösszegeket pedig teljes egészében vagy egy részüket fel lehet ajánlani a kisfiúnak.

Azok, akik követték Noel és Alessia gyógyuláshoz vezető útját, már jól ismerhetik az SMA-1 nevezetű betegséget. Az SMA-1 az élettel összeegyeztethetetlen genetikai betegség, amelyet az izmok mozgatását irányító idegek károsodása okoz, melynek eredménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, amely bénuláshoz, légzési nehézségekhez, pár hónapon belül halálhoz vezet. Az ebben szenvedők terápiás kezelés nélkül nem tudják megtapasztalni, hogyan lehet lábra állva eljutni egy kijelölt célig, hogy milyen érzés labdába rúgni, felnőni. Ştefănel számára is a Zolgensma nevű, a gerincizom sorvadásának gyógyítására szolgáló génterápiás készítmény az egyedüli gyógyír, amely a világ legdrágább gyógyszere. Az életetmentő gyógyszer 2 200 000 dollárba kerül. Ştefănel édesanyja, Oana az Uniţi pentru Ştefan – SMA1 csoportban igyekszik hetente friss információkkal szolgálni kisfia állapotáról. A legutóbbi bejegyzéséből kiderül, hogy eddig 923 314 dollár gyűlt össze a kisfiú részére, így igencsak közel kerültek az út feléhez. Az édesanya rendkívül hálás minden egyes támogatónak és adakozónak, már csak azért is, mert ezt a jelentős összeget csupán pár hónap elteltével sikerült összehozni. Amennyiben sikerül tartani ezt az ütemet, rövid időn belül Ştefănel is megkaphatja az életmentő Zolgensmát. Bárki hozzájárulhat a kisfiú kezeléséhez.

hirek/2021/januar/25/stefanel-5.jpg
A kisfiú gyógyuláshoz vezető útját bárki támogathatja

Amennyiben banki átutalással támogatná a kisfiút, az alábbi bankszámlaszámok valamelyikére utalva teheti meg: RON: RO33BTRLRONCRT0532233601, EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601, USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601. További információt a támogatásokkal kapcsolatban az Uniţi pentru Ştefan – SMA1 csoport közlemények rovatában találnak.

Kallós András

Ajánljuk még a témában:

Vidék

Gázolaj-támogatás a gazdáknak

Az április 1-je és június 6-a közötti időszakban vásárolt és felhasznált gázolaj után járó támogatást kérvényezhető.
Szatmár megye

APIA: igénylési határidő közeleg

A 2024-es évre járó mezőgazdasági és álattartási támogatást április 4. és június 7. között lehet kérvényezni a Szatmár Megyei Mezőgazdasági, Kifizetési és Intervenciós Ügynökségnél.
Szatmár megye

70 ezer euró vissza nem térítendő támogatás fiatal gazdáknak

A 41. életévüket be nem töltöttek pályázhatnak erre a vissza nem térítendő, 70 ezer eurós támogatásra. A pályázó mezőgazdasági szakirályú végzettséggel kell rendelkezzen: akár tanfolyammal, akár szakiskolai végzettséggel, egészen az szakirányú egyetemi végzettségig.