Gondolták volna, hogy világszerte több millió, Romániában pedig több mint 1 millió 200 ezer ember szenved valamilyen ritka betegségben? Szatmári és debreceni orvosok most feltérképeznék a megye ritka betegségekben szenvedőit.

Európában és Észak-Amerikában több mint 6000 különböző, ritka betegség több mint 60 millió embert érint, és további milliókat a világ többi részén. Vannak olyan betegek, akik számára hozzáférhetőek a terápiás lehetőségek, mások számára viszont nincs elérhető kezelés. Némely betegek viszonylag önállóak, mások ellátása azonban intenzív fizikai asszisztenciát és felszerelést igényel. A ritka betegségekben szenvedők állapotuk és az információhiány miatt hátrányos helyzetben vannak, gyakran negatív megkülönböztetésben részesülnek szinte az élet minden területén.

Éppen ezért a ritka betegségekben szenvedőkre hívják fel a figyelmet minden év februárjának utolsó napján, a Ritka Betegségek Világnapján.

Romániában közel 1 millió 200 ezer páciens szenved valamilyen ritka betegségben, de Szatmár megyében is vannak például hemofíliás (vérzékenység — 14–15 beteg van most Szatmár megyében) vagy cöliákiás (ezerből hét szatmári lisztérzékeny) betegek, hogy csak a „leggyakoribb” ritka betegségek közül említsünk néhányat.

„Fel kell térképezni a ritka betegségekben szenvedő Szatmár megyei lakosokat. Számukra nyújthatna ugyanakkor magas szintű orvosi és szociális szolgáltatásokat az a központ, amelynek terve már évekkel ezelőtt megszületett és amelynek megvalósításáról még mindig nem tettek le kitalálói” — mondta el dr. Vass Zoltán, a Szatmár Megyei Sürgősségi Kórház laboratóriumának osztályvezető főorvosa, a Szent-Györgyi Albert Társaság társelnöke, a központ létrehozásának kezdeményezője. Mint kiderült, a terveik szerint első lépésként már az ősz folyamán megkezdődne a felmérés Sárközújlakon és környékén Szatmár megyei és debreceni gasztroenterológusok és laboratóriumi szakorvosok részvételével. „Arra vagyunk kíváncsiak, hogy hány lisztérzékeny személy él az adott településeken, de azt is felmérnénk, hogy milyen hatással van a kór az emésztőrendszeri szervekre, a gyomorra, az epére, a májra, a hasnyálmirigyre. A felmérés mellett természetesen megismertetnénk a lakossokkal a ritka betegségeket” — magyarázta Vass doktor.

A lisztérzékenység a vékonybél krónikus, felszívódási zavarokkal járó megbetegedése, melyet a táplálkozás során bevitt növényi fehérje, a glutén vált ki az erre fogékony embereknél. A lisztérzékenység diagnosztizálása könnyű, ha gondolunk rá, de a szerteágazó, gyakran atípusos tünetek miatt sokszor késhet a betegség felismerése. „Volt már olyan kis beteg, akiről azt hitték, hogy AIDS-beteg, nem ismerték fel, hogy csupán lisztérzékeny” — magyarázta a főorvos. A lisztérzékeny kicsik ugyanis hányingerre, hányásra panaszkodnak, étvágytalanok, folyamatosan fogynak, sápadtak, sokszor töredezett a hajuk, vashiányban szenvednek. Bár a lisztérzékenységre nincs gyógymód, kezelni lehet: életmódváltással, a gabonafélék étrendből való kiiktatásával. Ha pedig ezt sikerül maradéktalanul megvalósítani, a beteg tünetei megszűnnek.

A Szatmárban szintén előforduló hemofíliát viszont nem lehet életmódváltással orvosolni: a vérzékenység komoly kezelést igényel, amelyhez nehéz a hozzáférés és igen költséges is. A hazai egészségbiztosító ugyan támogatja a hemofíliás betegek kezelését, de csak a minimális gyógyszereket tudják biztosítani, a minimális standardot. „A Határmenti Erdélyi és Magyar Hemofíliásokért Egyesülettel évek óta jó kapcsolatot ápolunk, a G. Tóth Zoltán elnök vezette egyesület pedig aktívan segít a határ menti magyar hemofíliásoknak a gyógyszerek beszerzésében, egy kaplonyi fiatalt a továbbtanulásban is támogatnak” — mondta dr. Vass Zoltán.

Hogy a ritka betegségekben szenvedők, például a hemofíliások vagy a cöliákiások életét megkönnyítsék, már évekkel ezelőtt elkészítették egy központ tervét. Akkor úgy tűnt, hogy Tasnádon hozhatják tető alá a központot, amelyben a pácienseket megfelelő körülmények között, szakemberek vizsgálnák ki, a rehabilitációval pedig megkönnyítenék a hétköznapjaikat.

Bumbuluţ Krisztina

Amint azt Vass doktortól megtudtuk, a tervről nem mondtak le, de a megvalósítása még várat magára: a választások után — hogy ne higgye senki azt, hogy olcsó kampányfogás — ismét nekilátnak.