Már több mint egy éve az egész világ figyelme főként a koronavírus-járványra összpontosul. Ezen a vasárnapon viszont a Down-szindrómával élő emberekre irányul a figyelem, akiknek a járvány rendkívül megnehezítette a hétköznapjait.
A romániai családorvosi rendelők nyilvántartásában 4069 Down-szindrómás lakos szerepelt tavaly, a legtöbben, 284-en Bukarestben. Szatmár megyében a hivatalos adatok szerint 13 páciens szerepelt a regiszterekben, 100 ezer lakosból 3,9 érintett. Többen vannak azonban olyanok, akik nem szerepelnek a nyilvántartásban, sokakat egyszerűen csak értelmi fogyatékosokként tartanak nyilván.
A Down-szindróma súlyos fejlődési rendellenességgel járó betegség, melynek hátterében hibás sejtosztódás áll. Születés előtt képtelenség megjósolni a tüneteket, melyekkel a Down-szindróma járni fog az adott gyermek esetében. A legkarakterisztikusabb tünetek: az arc eltérései, jellegzetes szemforma, epicanthus (a belső szemzugot fedő bőrredő), kiálló nyelv, mely a kis szájüreg következménye, fehér foltok az íriszen, a gondolkodásfejlődésben megmutatkozó eltérések, szívfejlődési rendellenességek, hallásproblémák, alacsony termet, pajzsmirigybetegségek, Alzheimer-betegség. 
A gondolkodás fejlődése a Down-szindrómás gyerekekben nagyon eltérő, minden egyes gyermeket külön kell vizsgálni. Születéskor megjósolhatatlan, hogy az adott gyerek hogyan fog fejlődni, sőt, erre még a fizikai megjelenés alapján sem lehet következtetni. Mivel a Down-szindrómás gyerekek képességei nagyon széles határok között mozognak, az iskolában nyújtott teljesítményük, ott elért sikereik is nagymértékben különbözők lehetnek. Nem ritka, hogy Down-szindrómás gyerekeknek megkésett a nyelvi fejlődésük, ám egyéni beszédterápia során javulhatnak a beszédhibák. A finommozgások (pl. ceruzafogás) fejlődése is késést mutat. A nagy mozgások (mint például a járás fejlődése) szintén széles skálán változhatnak. Előfordul, hogy már kétévesen járnak, de az is lehet, hogy négyéves koruk körül indulnak el. Mozgásterapeuta sokat tud segíteni a gyermek fejlesztésében. 

Hiányoznak egymásnak

A szatmárnémeti nonprofit Langdon Down Transilvania Egyesület az elmúlt évek során rengeteg rendezvényt szervezett támogatottjai számára, gyermekeknek és felnőtteknek egyaránt, pezsgő tevékenységeik közül nem hiányoztak a különböző sporttevékenységek — kedvezményezettjei évről évre részt vettek például az Országos Speciális Olimpiai Játékokon, táncgálát rendeztek —, kirándulásokon jártak, az Unirii utcai napközi központjukban pedig tematikus programokkal is segítették a hozzájuk érkezőket: szakképzett személyzet segített olyan terápiás foglalkozásokban, mint a rajz, tánc vagy gyógytorna, kiváló teret biztosított ugyanakkor ez a hely a közös idő kellemes, hasznos eltöltésére. A koronavírus-járvány viszont nagyon megviselte a Down-szindrómával élő szatmári gyermekeket és felnőtteket, családtagjaikat. Mivel veszélyeztetett kategóriába tartoznak a fertőzöttség szempontjából, ezért minden család igyekezett megóvni hozzátartozóját, amennyire csak lehet — magyarázta érdeklődésünkre Méhes Gyöngyi, az egyesület elnöke.
A járvány előtt napi szinten találkoztak a tagok és szeretteik, ez azonban már egy éve nem lehetséges — hosszú hónapok óta bezárkózva élik hétköznapjaikat ezek a családok. Bár a kapcsolattartás megvan az internet segítségével, a hiány is — magyarázta. Ezek a gyermekek, fiatalok és felnőttek ugyanis nagyon melegszívű, érzékeny emberek, akik családjuknak, barátaiknak rengeteg szeretet adnak. A barátokkal való kapcsolattartás azonban az online térbe kellett hogy átköltözzön az ő és családjaik érdekében. Ez is csak akkor működik viszont, ha a szülő vagy a gondozó segít használni a technikai eszközöket — tette hozzá az egyesület elnöke.

Fel kellett számolni a napközit

A koronavírus-járvány azonban nemcsak a szocializálódástól, a közösségi élettől és annak örömeitől fosztotta meg a Langdon Down Transilvania Egyesület tagjait, hanem a napközijüktől is: tavaly december 31-én ugyanis ezt felszámolták. Sajnos nem volt mit tenniük, hiszen személyes találkozásra nem volt lehetőség, a székhely albérleti díját és közüzemi számláit pedig ilyen módon nem tudták tovább fedezni. A napközit a járvány előtt 15 felnőtt látogatta, korábban gyermekek számára is szerveztek itt foglalkozásokat, ám miután a kisegítő iskola épületét rendbe tették, a kiskorúak már itt részesültek fejlesztésben, oktatásban.
Tavaly nyáron, amikor a járványhelyzet is engedte, szerveztek közös szabadtéri foglalkozásokat, ősz elején is igyekeztek mindent megtenni azért, hogy megfelelő körülmények között látogathassák a napközit a kedvezményezettek, azonban az egyik társuk megfertőződése után ennek — mindenki biztonsága érdekében — véget vetettek.
„Mivel folyamatosan változik a járványhelyzet, tervezni sem tudunk egyelőre. Nem is merünk, hiszen a gyermekeink egészsége a legfontosabb. Éppen ezért az idei világnapra sem tervezhettünk semmilyen megmozdulást. Bízunk benne, hogy ha végre véget ér a járvány, akkor újraéledünk porainkból, mint a főnixmadár, ismét találkozhatunk, újrakezdhetjük tevékenységeinket, és örülhetünk egymás társaságának” — összegzett Méhes Gyöngyi.

Bumbuluţ Krisztina