Egy újabb könyv kerül bemutatásra Nagykárolyban, mely a ritka genetikai betegségekben szenvedők életébe enged bepillantást az egészségeseknek. Ma délután lesz az esemény.

A ritka genetikai betegségekkel élők érdekképviseletét felvállaló nagykárolyi Werdnig Hoffman Egyesület tagjainak szervezésében újabb könyvbemutató lesz ma 16.30 órától a Károlyi-kastély lovagtermében.

Az esemény — melyben társszervezői szerepet tölt be a Nagykárolyi Kulturális Igazgatóság, valamint a „Gróf Károlyi” Idegenforgalmat Népszerűsítő Igazgatóság — keretén belül Daniel Ioan Tole A páciens hangja című könyvét ismerheti meg a közönség. A rendezvényen a szerző is jelen lesz, tőle kérdezhetnek, vele is beszélgethetnek a jelenlévők. Tole kötetében olyan írások kaptak helyet, melyekben a különböző genetikai betegségekben szenvedők érzelmeikről vallanak, arról, hogyan is birkóztak meg a betegség tényével, hogyan tudták feldolgozni azt, hogy állapotuk visszafordíthatatlan. A vallomások írói maguk a betegek, akik közül majdnem mind — egy HIV pozitív beteg kivételével — névvel vállalták írásukat. Az ő személyes hangvételű írásaikat rendezte kötetbe Tole, aki korábban már egy másik könyvvel is előtérbe került. Akkor ugyanis társszerzője volt Veres Robert életrajzi kötetének.

Veres Robert, a nagykárolyi egyesület elnöke elmondta, olvasva az írásokat, az ő szemébe is könnyeket csalt egy-egy szövegrész, hiszen több szereplőt, aki megszólal a kötetben, személyesen is ismer. Így például a nagykárolyi Kovács Zoltánt, aki gyermekkori izomelhalásban — Duchenne-szindrómában — szenved. (A Duchenne-féle izomdystrophia az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül önmaga ellátása is gondot jelent. A Duchenne-féle izomdystrophia főleg fiúkat betegít meg, 3600 élve született fiúból egynél fordul elő. Lányokban sokkal ritkábban található meg, ők inkább hordozzák a betegséget, azaz ők ilyenkor nem betegek, csak genetikai állományukban megtalálható a hibás gén. A betegség az esetek kb. 30 százalékában újonnan alakul ki valamilyen káros hatás (ionizáló sugárzás stb.) következtében.

„A betegséged tényének elfogadása annál is jelentősebb, hogy tudod: soha nincs esélyed a gyógyulásra. A nehézség az, amikor a betegség legyőzi a tested, amikor szeretnéd megérinteni az ételt, szeretnél felállni, menni, de nem tudod megtenni mindezt. Amikor szeretnél valakit megérinteni, hogy egy mozdulattal megköszönj valamit, de nem tudod megtenni. Helyette csak egy pillantással tudod az érzelmeidet kifejezni” — írja vallomásában Kovács Zoltán.

A csütörtöki könyvbemutatón a jelenlévőknek lehetőségük nyílik könyvvásárlásra is. Az ebből befolyt pénzt két részre osztják: az egyik felét a Werdnig Hoffman Egyesület kapja a különböző táborozási költségeik finanszírozására, míg a másik felét egy olyan nonprofit alapítvány, mely a HIV-betegséget kutatja.

A könyvbemutatón kívül a nagykárolyi egyesület tagjai karácsonyi vásárt is szerveznek csütörtökön, ahol a látogatók különböző, az egyesület támogatói és önkéntesei által kézzel készített dekorációs tárgyakat vásárolhatnak meg. A szervezők minden érdeklődőt szeretettel várnak.