A Román Bőrgyógyász Társaság, az Autoimmun Betegek Egyesülete és az AbbVie vállalat egy, a kampány elnevezésével megegyező honlapot is elindított — www.haisapsocializam.ro. —, amelyen nem csak a szakemberek hasznos tanácsai olvashatók, de pikkelysömörrel küzdő romániai páciensek történetei is megtalálhatók. 

No de miért is fontos ez? Világviszonylatban közel százmillió személy, köztük 400 ezer romániai szenved a pikkelysömör miatt, ami olyan bőrgyógyászati betegség, mely a bőr szarutermelő sejtjeinek túlburjánzásával, fokozott működésével, ezáltal a bőr elszarusodásával jár. Oka jelenleg még nem teljesen tisztázott, a betegség kialakulásában genetikai és környezeti faktorok hatása egyaránt szerepet játszik. A pikkelysömör súlyos, de nem fertőző betegség, a világon viszont sok ember szenved szükségtelenül miatta, mert hibásan vagy késve ismerik fel a betegséget, valamint a betegek csak elégtelen ellátáshoz jutnak, és sok esetben a társadalom is megbélyegzi őket.

A pszoriázisos betegek tünetei komoly kozmetikai problémát jelentenek. A betegek környezetében élők gyakran kirekesztőn viselkednek, pedig általában tudják, hogy a betegség nem fertőző. Ezek a hatások könnyen vezetnek depresszióhoz, ami a bőrbetegség további romlását eredményezi. Ennek az ördögi körnek a megszakítása figyelmet érdemel, a pikkelysömörös betegek elfogadása, támogatása társadalmi feladat.

Olyan, mint a stigma

A betegek nagyobb része állandó, a külvilág számára is észrevehető, kiterjedt bőrtünetektől szenved. A száraz, pikkelyesen hámló, gyulladt bőrfoltok a test bármely területén megjelenhetnek, de főként az irritációnak kitett helyeken, leginkább a hajas fejbőrön, karon, lábon mutatkoznak. Kezdetben apró, vörös, gyulladt göbök láthatók, felszínükön ezüstös pikkelyek, ezek lekaparva leperegnek.

Egyes esetekben mindössze pár milliméter átmérőjű a gyulladt felület, másoknál az egész testfelszín érintett, aminek látványa nagyon negatívan hat a beteg önértékelésére, de társadalmi megítélésére, el- és befogadására is. Bizonyos pályákra eleve nem készülhetnek, több szakmából is kiszorulnak, egyesek emiatt veszítik el az állásukat. A testi panaszok mellett megjelenő kirekesztettség érzése, a stigmatizáció olyan mértékben ronthatja az érintettek életminőségét, hogy — orvosaik tapasztalatai szerint is — a rákos vagy a szívbeteghez hasonló alacsony szinten lévőknek érzik magukat.

A betegség az egyén számára a lelki megpróbáltatás mellett anyagi terhet is jelent, a betegek ellátása pedig súlyos terheket ró az egészségügyi rendszerre, a társadalomra.

Bumbuluţ Krisztina