Kincses Angéla szociális munkás, pszichológus 1999-es megalapítása óta dolgozik a Szatmári Egyházmegyei Caritas szatmárnémeti Szent Jakab Idősnapközijében. Az intézmény negyed évszázados fennállása alatt, de főként az utóbbi 10 évben, számos demenciával élő időst látott el, így a szakember nagyon sok személyes tapasztalatot szerzett ezen a téren. Hogyan tekinthetünk kihívásként és nem teherként demenciával élő szerettünk gondozására – ennek kapcsán kértünk tanácsokat, ötleteket, tippeket a szakembertől. 

― Úgy tartják, minden kornak megvan a maga szépsége. Mi teheti örömtelibbé, szebbé egy demenciával élő idős mindennapjait? 
― Nyugdíjba vonulás után sok esetben megszűnik az az érzés, hogy én hasznos vagyok, csinálok valamit. Mert a családnak már nincs szüksége rád, az unokák is felnőttek. Leszűkül a kapcsolati köröd, és úgy érzed, butulsz el, mert nincs kivel beszélj. Kivel kommunikálj? A családtagok dolgoznak. Otthon mit csinálsz? 
Az is nagy gond, hogy rengeteg idős embernek nincs hobbija, vagy nem tudatos hobbija van. Akik olyan taposómalomban voltak benne, hogy reggeltől estig csak dolgoztak, aztán még ott volt a család is és próbáltak helytállni mindenhol, már nem jutott idejük, energiájuk egy hobbira. 
A Szent Jakab Idősnapköziben például legalább hetente beszélgetünk arról, hogy milyen örömforrások vannak idős korban. Sok szakember állítja azt, hogy szinte az egyedüli, ami örömet okoz az az evés. Hát, szerintem ez nem igaz. Igen, sokat nyom a latban, ezért fontos egy idősnek még az is, hogyan tálalod az ételt. Hallottam, hogy például amikor valaki csak pépesítve tudja elfogyasztani az ételt, mivel szűkül a garat, és a demencia is megnehezíti a helyzetet, ahogy pürésítik az alapanyagokat, a tányérra a répát külön, répaformában helyezik el, a krumplit másik kis csomóba. Így még a nem túl érdekes táplálékot is szívesebben fogyasztja el az idős. 

Amikor a gyermekkorról beszélünk, sok idős számára nagyon jó érzés visszagondolni. De ez sem mindegyikükre igaz, hiszen volt, akinek a gyermekkora nélkülözéssel, szenvedéssel volt teli. Ha egy téma nem jön be, keresünk másikat, ahol a kellemes élmények emléke tárul fel. Szóval minden egyes esetben kihozzuk, kiássuk az örömforrásokat. 
A virágok illata, látványa, gondozása mind-mind lehetséges örömforrás. A központ udvarán többek között petúniák és hajnalkák nyílnak. Nekem úgy tűnik sokszor, hogy összevisszaság van, de hagyjuk, mert az idősek kijönnek sétálni, és mindegyik virágot sorra számba veszik: hogy tegnaptól máig ez kinyílt, ez meg elnyílt, de semmi gond, az nemsokára nyílik. Az ellátottaink szívesen kapcsolódnak be a növények gondozásába, és sokan közülük otthon is tartanak szobanövényeket. 
A környezetben is található örömforrás: az hogy közösségben vannak, és hogy várják a másikat, és hogy megkérdezik, hogy vagy, és igenis számítasz mint csapattag. A demens családtaggal közösen végzett tevékenység pozitívan hathat a hangulatára, ahogyan a társaság is, vagy ha űz valamilyen hobbit. Van, aki társasjátékozni szeret, vagy kézimunkázik, kertészkedik, festeget, zenét vagy rádiót hallgat, olvas, beszélget, sétál. A közösségnek, a társaságnak nagy jelentősége van. A legfontosabb, hogy már van valami, amit te vársz. És ha várod és megkapod, az már egy öröm. A közösség által adott öröm is nagyon sokat tesz. Sokszor ez hiányzik egy idős embernek. A központban megszervezett beszélgetések alkalmával mi mindig azt is tisztázzuk, hogy ahhoz, hogy kapjunk szeretet, tiszteletet, odafigyelést, nekünk is adnunk el, mert nem jár. Csak mert idős vagy, nem jár neked hivatalból tisztelet, de ha te tiszteled a másik embert, téged is tisztelni fognak. A határokat kijelölni demens személy esetében is fontos, főleg, ha közösségben tartózkodik. Ez egy kicsit repetitív folyamat, mert most mondom, leáll, megint kezdődik elölről, megint mondom, és ez így megy, de ez ezzel jár. A lényeg az, hogy elfogadhatóvá tegyük az ő számára is a környezetét. Azaz, hogy rávezessük arra, neki is jobb, ha nincs mindenkivel haragban, inkább próbáljon egy kicsit a maga viszonyulásán is változtatni. És sokszor ez működik. 

― Milyen tevékenységekbe vonhatók be a demenciában szenvedő szépkorúak?
― Abszolút mindegyikbe, csak nekik több időre van szükségük, illetve, ha valami nem a tervek szerint alakul, akkor át kell tudni fordítani a helyzetet. Például megtörtént, hogy egy idős azt állította, nem tud kártyázni. A központban társasjátékokat játszunk, szerettük volna bevonni őt is. Erre én azt mondom, hogy a számokat és a színeket ismeri, a játék pedig annyiból áll, hogy számra szám, színre szín, ha mégsem megy, jövök én, és segítek. Leül játszani. Eltéveszti. Odamegyek rögtön, és mondom, hogy „Ó, ez biztos azért van, mert a napfény úgy világította meg a lapokat. Erre inkább a makk illik, nem a piros”. Nem róttam meg, hogy már elmagyaráztam, akkor miért nem tudja, a célom az volt, hogy úgy gondolja, elnézte, és próbálkozzon újra. Így nem érzi azt, hogy ő nem tudja. Az is nagyon fontos a demens személyekkel való foglalkozás során, hogy mindent megindokoljunk.

Olyan is megtörtént, ez épp a napokban, hogy mivel romlik az állapotuk, a rövid távú memória, egyik demenciával élő ellátottunk nem emlékezett arra, hogy evett. Mondom neki: „Én hoztam be az ételt, nem emlékszik?” A válasz: „Nem”. Ezen nem akadunk fenn, semmi gond, megkértem a többi ellátottat, hogy segítsenek ők, mint kollégák. És jöttek a kérdések: „A gyomrodban van éhségérzet?” A válasz: „Nincs”. Folytatódik: „Akkor miért gondolod, hogy nem ettél?” Érkezik a válasz: „Mert nem ettem”. És addig-addig beszélnek, nem én, a többiek, hogy amikor érdeklődöm, hozzak-e valamit enni, a válasz: „Nem kell”. Mert ugye a telítettségérzet megvan, de az agy még nem dolgozta azt fel. Idővel, beszélgetve viszont elfogadta, hogy mégiscsak evett, mert ő maga éli meg a realitást, nem én tukmálom rá, és átléptünk a helyzeten. 
Vagy egy másik eset: az ellátott idős hölgy azt állítja, őt nem a férje várja, hogy képzelem én, ő nincs férjnél. Megint csak nem csinálok ebből problémát. Mondom neki: „A szomszédja várja? Le a kalappal. Szuper ember lehet, ha ilyen erőfeszítésre hajlandó önért”. És akkor minden rendben van, holott tudom, hogy a férje, de már nem tudom szembesíteni a valósággal.

Ha ellentmondasz neki, az önképe sérül, hiszen azt szűri le, hogy ő annyit sem tud, hogy az illető a férje-e vagy nem… És ha nem érzi jól magát, és csökken az önbecsülése, akkor ez a viselkedésén is meglátszik majd. 
Egy ideig lehet azt, hogy „Anyu, ma hétfő van, nem szombat”, de egy idő után már nem. Ilyenkor már azt mondjuk: „Oké, legyen szombat, de ma akkor is megyünk a napközibe vagy akkor is felöltözünk”. Az idősnek látnia kell, hogy a partnere vagy, és akkor úgy is fog hozzád állni. Ha ellenállást érez, úgy is fog reagálni.

― Tapasztalatai szerint mennyire személyiségfüggő az, hogy a demenciával élő idős milyen módon viszonyul, viselkedik?
― Ahogy öregszünk, tulajdonságaink fokozódnak, pregnánsabbakká válnak. Ha valaki például autoriter személyiség volt, és pláne, ha a szakmája, a funkció, amit betöltött ezzel járt, akkor igenis, az benne marad, sőt… Volt egy ellátottunk, aki bárhogy kértük, a nevén szólítva, hogy „Tessék jönni, tessék csinálni”, nem reagált. Ahogy azt mondtam: „Igazgató úr, legyen szíves fáradjon ide”, abban a percben jött. Nagyon fontos sok esetben, hogy fenntartsd azt a státuszt, amiben volt, de igen, az időseknél kihangsúlyozódik az a bizonyos fővonás. Aki makacs volt, az sokkal makacsabb lesz, aki visszahúzódó volt, még inkább az lesz. 
Előfordul viszont olyan jellegű váltás is, mivel nincs kontroll a demencia miatt, hogy az jön elő, ami éveken keresztül el volt fojtva. Egyfajta pálfordulás figyelhető meg, mert az, amit visszafojtott, ami kontroll alatt volt a szocializáció miatt, az ugye most szabad utat kap, és megnyilvánul. 

― Demens személyek esetében jellemző, hogy nagyon régi dolgokra emlékeznek, de arra, ami alig pár pillanata történt, nem. A múlt eseményeinek, történéseinek felidézése segítséget nyújt vagy inkább gátlóan hat a gondozásban?
― Minden embernél személyre szabottan, és helyzettől függően kell reagálni. Ahhoz, hogy jól tudjuk kezelni a felmerülő kihívásokat, jól kell ismerni az illető személyt. Nem az én tapasztalatom, hanem egy demencia témájú képzésen osztotta meg egy résztvevő, hogy egy demenciával élő néni, egy idősotthonban, ahányszor meglátta a leveses tálat, teljesen kiborult. Őrjöngött, a haját tépte, el akart futni. Nem tudták elképzelni, mi lehet ennek a reakciónak a kiváltó oka. Míg aztán a családdal beszélgetvén megtudták, hogy a néni a második világháború idején gyerek volt, és egy leveses tálba rejtették el a zsidó származását igazoló iratokat, így azzal asszociálta a leveses tálat, hogy neki most menekülnie kell, mert baj van. Az otthonban kiiktatták azt a bizonyos tálat, másban hozták fel a levest a hölgynek, így már nem volt semmi probléma. Ilyen fontos ismerni az előéletet, és tudni, hogy minden egyes reakció valamiből kiindul: vagy egy hiányból, vagy egy múltbeli túlzott megélésből, és jobban tudom kezelni, ha ismerem, honnan indul. Az agresszív rohamok kiváltó oka általában a biztonságérzet hiánya.
Akár családtag, akár gondozó, kell hagyni a beteget beszélni, hogy megtudjuk, milyen élmények emlékét őrzi, de azt is, milyen traumákat élt meg.
A központban volt olyan, hogy arról beszélgettünk, idős korban nem kell már nekünk ajándék. Mert van nekünk mindenünk: ruháink is, porcelánunk is… Közösen azt a következtetést fogalmaztuk meg, hogy amire szükségünk van az lelki, szellemi táplálék. A szeretet, a tisztelet, az odafigyelés. És szóba jött az, hogy a gyerekek ezt a családban tanulják meg. Egy demenciával élő ellátottunkat, aki korábban tanító bácsi volt, megkértem arra, fejtse ki, hogyan látja ő ezt. Felragyogott az arca, ahogyan mesélt. Én tudtam, hogy a szakmája neki még mindig fontos, így ez a mesélés, hogy megoszthatta a tapasztalatait, adott neki egy pluszt. Ahogy beszélt róla, már egy jóleső érzés töltötte el. Hogy 3 percig, 5 percig? De kapott esélyt arra, hogy kimondja, elmesélje, és ezáltal nekünk is segített. 

― Mit tehetünk azért, hogy demenciával élő szerettünk gondozását inkább kihívásként, mint teherként éljük meg? 
― A legfontosabb és egyben a legnehezebb: el kell fogadni a családtagnál azt a változást, ami beáll. Nem szabad elvárásokat támasztani a beteggel szemben, mert nem lehet. Amikor érzelmileg te benne vagy, és látod, hogy édesanyád, édesapád, vagy más közeli családtagod hanyatlik, „butul”, nem tudja hanyadika van, hogy kell hazamenni, az egy borzasztó nagy sokk. Törekedni kell arra, hogy elfogadjuk ezt a tényt, megtenni a maximumot úgy, hogy én, mint személy azért ne sérüljek, még hogyha a gyermeke is vagyok.

Amennyiben megtörtént az elfogadás, a következő feladat egy napi rutin kialakítása. Ez biztonságot ad az idősnek. Ha biztonságban érzi magát, akkor kiegyensúlyozottabb lesz, és kevesebb esély van arra, hogy pánikrohamok jelentkezzenek. Lehetőleg mindennap ugyanabban az időpontban kell felöltözni, étkezni stb., amit a beteg még meg tud tenni. A napi rutin biztonságos keretet ad a szépkorú napjainak, ennek köszönhetően pedig a betegnek is jobb, ha pedig a beteg jól van, akkor a család is jól van. A megfelelő rutint kialakítva sokkal huzamosabb ideig tartható az illető személy családi körben. 
Kell valaki, egy gondozónő például, aki a családtagokat egy kicsit tehermentesíti, legalább arra a pár órára attól a felelősségtudattól, érzelemtől, hogy minden percen figyelniük kell. De eljöhet az a pillanat is, amikor felmerül az idősotthonba való beutalás lehetősége, mert abban az állapotában a család már nem tudja ellátni a beteget. Az én korosztályom szülei vannak ilyen helyzetben. Nekünk nem elfogadható, hogy idősotthonba adjuk a szülőt, mert hát milyen gyermek az, aki nem vigyáz a szüleire.
Sok demens idős családtagja érez hasonlóan, elzárkózva attól, hogy idősotthonba vigye szerettét, és bizony néha ezzel árt az idősnek. Mert halogatják, hogy nem ebben a hónapban, majd jövő hónapban, és az idős állapota közben folyamatosan romlik, és lassan 24 órás felügyeletre szorul. Amikor te nem tudod folyamatosan felügyelni, dolgoznod kell, mert másképp nincs jövedelmed, nem tudsz megélni, amikor már az idősnek az épségét kockáztatod, akkor inkább szakember gondoskodjon róla és kapjon megfelelő szakellátást. Az is előfordul, hogy a család rászánja magát erre a lépésre, de nincs meg az anyagi háttere ahhoz, hogy ezt meg is tegye. Kínzó dilemmák, nehéz döntések. 
Röviden összefoglalva: fogadjuk el a helyzetet, alakítsunk ki egy mindennapi rutint, és kérjük a segítséget, amikor demens szerettünkről már nem tudunk megfelelően gondoskodni. Tegyünk meg mindent, ami tőlünk telik, de úgy, hogy közben magunkra is vigyázunk, mert ő is ezt szeretné!

Nastor Erika