Vidék

Még várnia kell kicsit Noelnek a Zolgensma-kezelésre

2020.09.01 - 15:37

Augusztus 30-án Kaplonyban hálaadó zenés áhítatot tartottak, amelynek keretein belül Noel gyógykezelésének anyagi támogatására is lehetőség volt. A rendezvényen a kaplonyi P. Szabó Dömjén vegyeskar, illetve Poósz István szólista lépett fel. Emellett imádságba foglalták mindazokat a támogatókat is, akik Noel és családja segítségére voltak és vannak ebben a nehéz, küzdelmes időszakban. A hálaadó zenés áhítaton összegyűlt támogatások mellett egy lelkes adakozó további 500 eurót adományozott a kisfiú kezelésének költségeihez. A szervezők az összegyűlt pénzösszeget a lehető legrövidebb időn belül eljuttatják a család részére Budapestre. 

Amint arról korábban beszámoltunk, Noel és családja még augusztus 12-én, a tervezettnél hamarabb elindult arra a budapesti útra, amely gyökeresen megváltoztatja a kisfiú életét és jövőjét. A Kicsi Noel – SMA 1 nevezetű Facebook-oldalon Noel édeseanyja, Ölyüs Hilda folyamatos információkkal szolgált mindazoknak, akik az eddigiekben támogatták, illetve figyelemmmel kísérték a gyermek gyógyuláshoz vezető útját. Bár a kezelésre szánt pénzösszeg összegyűlt, az utókezelések igencsak költségesek, és a segítők most sem hagyják magára a családot.

Noel augusztus 25-re tervezett Zolgensma-kezelését az orvosai kénytelenek voltak elhalasztani, számolt be róla az édesanya. „Noel kezelését elhalasztják, mert a legutóbbi betegsége felborította az időrendet. Noel jól érzi magát, de minden értéknek tökéletesnek kell lennie. Reméljük, minél hamarabb sor kerülhet rá” — áll a bejegyzésben. 
Az édesanya elmondta, hogy már az augusztus 15-ei beköltözésüket követően orvosi utasításra Noelnek be kellett feküdnie a kórházba. A sok utazás és egy vírus megviselte a szervezetét. „A tüdejében annyi váladék halmozódott fel, ami miatt egész nap légzéstámogatást kap. Az orvosok bizakodók. Türelemre intettek, és megnyugtattak, hogy a Zolgensma génterápiát ez nem befolyásolja. Remélem, minél hamarabb kigyógyul ebből, és felerősödve vághatunk neki a kezelésnek” — írja Ölyüs Hilda. 

Ennek ellenére a kis harcos nem adta fel, állapota 48 órát követően jelentősen javult. „Noel állapota végre javult. 48 órányi éhezés után újra evett, dupla adagot a kedvenc desszertjéből. Így szerencsére elkerültük a gyomorszondát, pont az utolsó pillanatban. Nyugodtan kijelenthetem azt is, hogy a 100 a kedvenc számom. Ennyit mutat ugyanis a gép, ami Noel vérének oxigéntelítettségét mutatja. Maszk nélkül is tökéletes az érték. Annyira boldogok vagyunk” — fogalmazott reményteljesen az anyuka. 

A kezelés új dátuma még nem derült ki. Az édesanya által közölt információk szerint Noel állapota stabil, és türelmetlenül várják a kezelés új időpontját. Ezt mi sem bizonyítja jobban, mint egy augusztus 28-án felkerült videó, amelyben Noel csintalanul virgonckodik. „Ma a kezelőorvosunk kijelentette, hogy Noel a legvirgoncabb SMA-s, akivel eddig találkozott, és még nem is látott mindent” — írják Noel oldalán.

Kallós András

Ajánljuk még a témában:

Vidék

Búzaszentelés lesz Kaplonyban

Pénteken Kaplonyban tartják a Magyarok Kenyere program Kárpát-medencei búzaszentelő ünnepségét.
Vidék

Kaplonyban és Börvelyben is elszállítják a kerti hulladékot

A Börvelyi és a Kaplonyi Polgármesteri Hivatal munkatársai egyaránt igyekeznek a lakosok segítségére sietni, így értesítésük szerint idén is elszállítják az őszi kerti munkákból származó hulladékot.
Vidék

Épülhet a bölcsőde Kaplonyban

Elkezdődtek a kaplonyi bölcsődeépítés előkészületei, tudtuk meg Megyeri Tamás Róbert polgármestertől. Az épületnek helyet adó telken a szakemberek geofizikai méréseket végeztek.